Welkom in het Dex-Ster-huis

Dexter heeft de diagnose NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel) en autisme en aanverwante stoornissen. Dexter had het syndroom van West. Kinderen met het syndroom van West hebben heftige leeftijdsgebonden epileptische aanvallen die beginnen als ze een paar maanden oud zijn. Zolang deze aanvallen niet onder controle zijn, staat hun ontwikkeling stil. Dexter kreeg veel medicatie tegen deze epileptische aanvallen, maar raakte uitbehandeld toen hij 2,5 jaar was. Als laatste mogelijkheid volgde Dexter het Ketogene dieet onder medisch toezicht. Dit was zeer snel (na weken) succesvol. Alle epileptische aanvallen verdwenen. Dexter was na één jaar officieel aanvalsvrij, en nu nog steeds!

De persoon Dexter

De zware medicatie kon langzaamaan worden afgebouwd, deze onderdrukte namelijk ook zijn persoonlijkheid. Na de volledige afbouw kwam de persoon Dexter tevoorschijn. Dat is de Dexter die je lief en indringend aan kan kijken. Maar ook de Dexter die last kreeg van huil- en angstbuien, zich zeer moeilijk verstaanbaar kan maken, een slaapstoornis heeft en zichzelf slaat uit angst. Daarnaast heeft Dexter een prikkelverwerkingstoornis en zit daardoor buitenshuis het liefste in zijn rolstoel die hem veiligheid biedt.

Wonen en dagbesteding

Welkom in het Dex-Ster-Huis. Dexter woont in een kangoeroewoning. Dat is een zelfstandige zorgwoning gebouwd aangrenzend aan het huis van zijn ouders, vrijstaand maar midden in een woonwijk in Heerhugowaard. Een woonvormconstructie - officiële instellingsplek aan huis - ontwikkeld door zijn ouders, na een lange zoektocht en gerealiseerd in samenwerking met zorginstelling Ésdégé-Reigersdaal. Twee volwaardige huizen naast elkaar waarbij de ouders, die als zorgprofessionals een deel van de zorg op zich nemen, samen met het zusje van Dexter zich verplaatsen naar de woning van Dexter als een van de ouders dienst heeft.

Van alles voorzien

De woonruimte en dagbesteding van Dexter is van alles voorzien en hij heeft een eigen woonkamer, keuken, slaapkamer, snoezelkamer, badkamer, een binnenspeelruimte en een therapeutisch bad. Er is 24/7 verzorging aanwezig en er is ook een apart bed en aparte badkamer voor de slaapzorg in het huis. Dexter heeft daarnaast ook een eigen belevingstuin met veel ruimte! Er is een groot therapeutisch buitenbad dat in de zomer aangaat, er is een lig/zitschommel, trampoline en veel gras om op te bewegen.

Informatievoorziening

De ouders van Dexter zijn zeer tevreden en opgelucht met hoe het gezin nu woont en leeft. Dexter heeft vanaf een hele jonge leeftijd een complexe zorgvraag gehad. Het gezin kwam in een vroeg stadium in contact met zorgprofessionals. Er was veel informatie, maar voor een lange periode niet de juiste. Toen Dexter 5 jaar was, werd duidelijk dat Dexter niet goed functioneert op een groepsdagbesteding en de toenmalige instelling niet de juiste zorg kon leveren. Het ging erg slecht met Dexter, hij kreeg zes keer per dag 10 mg valium om hem rustig te krijgen. Hij had heftige angstaanvallen en zelf verwondende buien. De medicatie werkte maar even en was niet de oplossing voor het ontstane probleem. Het duurde achteraf te lang -twee jaar - voordat het CCE40 in beeld kwam. Deze instelling heeft met hun multidisciplinair expertiseteam fantastisch geholpen in het zorgplan met maatwerk voor Dexter en de ouders en de instelling begeleid in de uitvoering. Deze aanbevelingen zijn niet bindend, en het geadviseerde maatwerk werd in uitvoering veelal niet geleverd.

Zoektocht naar passende plek

Zo begon voor zijn ouders de zoektocht naar een passende plek voor Dexter. Tijdens deze zoektocht werd het ze duidelijk dat er grote verschillen zijn in de zorg en zorgvisie van zorgaanbieders. Het beschikbare budget voor Dexter is volledig nodig voor zorguren. Organisaties met veel overhead kunnen die benodigde uren niet bieden, veelal omdat zij niet de specifieke expertise bezitten, maar hier ook niet in willen investeren. In 2011 is Dexter volledig van de dagbesteding gehaald. Door zijn complexe zorgvraag waren oplossingen vanuit een persoonsgebonden budget (pgb) niet afdoende, niet toekomstgericht en te kwetsbaar voor de extreem complexe zorgvraag van Dexter.

Nadat zijn ouders aandacht in landelijke media zochten, hebben zij hun zorgkantoor benaderd en die is zich actief en positief gaan mengen in de zoektocht. Deze zorgverzekeraar bracht het gezin in contact met de zorgaanbieder Esdégé-Reigersdaal, in een andere regio. Zij stelden als eerste de belangrijke vraag: ‘welke zorgvraag heeft Dexter en wat hebben jullie daarvoor nodig?’. Zijn ouders besloten toen om samen met Ésdégé-Reigersdaal naar een juiste oplossing te zoeken en zijn naar Heerhugowaard verhuisd. Dexter was een Pluskind: een moeilijk en niet plaatsbaar kind. Als de zorgaanbieders geen plek kunnen bieden in de regio waar het gezin woont, is het zorgkantoor onder andere verplicht elders in het land naar een zorgplek te zoeken en hun medewerking verlenen. Het zorgbudget moet dan worden overgeheveld naar het zorgkantoor van een andere regio.

24/7 begeleiding

De 24/7 begeleiding die Dexter nodig heeft verzorgen de ouders als professionals voor een groot deel zelf samen met een eigen zorgteam. Dat doen ze met onvoorwaardelijke liefde en onder professionele begeleiding vanuit de expertise van Esdégé-Reigersdaal. Ze zijn een soort ‘onderaannemers’ van Esdégé-Reigersdaal en staan aan het hoofd van hun eigen mini-cluster waarbij Esdégé-Reigersdaal eindverantwoordelijk is: ‘het Dex-ster-huis’. Ze draaien ook diensten, net als andere medewerkers. Zo staan ze in nauw contact met hun eigen zorgteam: ‘Je bent de moeder van Dexter, maar ook hun baas én collega. We hebben veel direct contact en bespreken veel. Er is echt sprake van een wederzijdse gelijkwaardige vertrouwensband die nodig is voor de zorg voor Dexter om dit samen vol te houden. De overheadkosten worden op deze manier zo beperkt mogelijk gehouden en er is meer tijd voor de zorg. Dit betekent wel dat de ouders ook buiten hun zorguren veel (onbetaalde) tijd kwijt zijn aan het organiseren van de zorg.

Participatie

Het sociale netwerk van Dexter wordt bepaald door de ontwikkelde zorgconstructie. Het gezin blijft een gezin, ouders en zusje wonen naast hem en hij komt zo ook in contact met hun bezoek. Als therapie en belevingsgerichte activiteit zwemt Dexter graag. Tijdens het speciale uur in het Esdégé Reigersdaal zwembad zwemt hij samen met andere mensen met een beperking. Dexter heeft ruim 10 jaar geen dagbesteding in groepsverband gedaan, maar gaat sinds kort weer één dag per week naar een kleinschalige dagbestedingslocatie. Dexter lijkt klaar voor een klein beetje meer uitdaging. Hier kijkt hij nog wel een beetje de kat uit de boom. Toch ziet de begeleiding dat hij de laatste tijd meer contact met de andere cliënten zoekt.

In zijn woonwijk is Dexter een bekend gezicht. Hij loopt en fietst rondjes door de wijk onder begeleiding van een van de leden van zijn zorgteam. Of hij gaat mee boodschappen doen met zijn ouders, wat voorheen echt niet kon! De buurtgenoten weten wie Dexter is. Ze zijn al voor de verhuizing op de hoogte gesteld. De ouders hebben samen met Esdégé-Reigersdaal een brief opgesteld met informatie over Dexter en het Dex-Ster-Huis. De buren groeten en zwaaien naar hem en vragen soms aan zijn begeleider wat zijn nieuwe geluiden betekenen. ‘Participatie in de buurt is mogelijk als je rekening houdt met elkaar. Dexter kan voor onbekenden vreemde geluiden produceren - niet maatschappelijke geluiden - maar we hebben zijn zorgwoning in samenwerking met Esdége-Reigersdaal zo goed mogelijk verbouwd en geïsoleerd met betrekking tot de akoestiek, de tuin sluit niet direct aan op andere tuinen en we blijven niet tot laat buiten. Men is op de hoogte en de eventuele overlast wordt zo goed mogelijk beperkt’.

Autonomie

Dexter maakt veelal geen bewuste keuzes. Hij uit zich door stemmingen. Een vertrouwensband met hem is cruciaal om hem te kunnen begeleiden bij zijn dagelijkse handelingen. En zelfs dan kan het lang duren voor je weet wat Dexter wil en nodig heeft. Het zorgteam bespreekt wekelijks zijn gedrag, probeert dit te interpreteren en maakt afspraken over hoe te reageren. Volgens zijn ouders is er op die manier sprake van autonomie: ‘Dexter kan je echt volgen. Als hij je vertrouwt kiest hij ervoor om zich te laten begeleiden en is hij stuurbaar. Hij kijkt je dan heel intens aan en hij kan echt in je verdrinken, en andersom!’. Hij kan gaan en staan waar hij wil en bepaalt zelf wat hij op dat moment aankan binnen zijn eigen zorgwoning.

Waardigheid

Fysiek gezien zou Dexter van alles kunnen ondernemen, maar door zijn complexe (angst)gedrag, zijn activiteiten voor hem een uitdaging. Samen met het team proberen zijn ouders zijn wereld te verruimen waar het kan. Hier zijn maatregelen en protocollen voor nodig. Deze zijn afgestemd met een kundig team van professionals. Door de unieke zorgconstructie zijn er gelukkig veel zorguren en daardoor veel handen beschikbaar. Zo kunnen dwangmaatregelen zoveel mogelijk worden vermeden. Zijn angstbuien blijven, maar zijn wel veel minder als voorheen. Door de juiste begeleiding helpen ze hem samen door deze buien heen met liefdevolle dwangfixatie. ‘De buien kunnen heftig zijn voor Dexter en zijn begeleiders, maar na de bui kijkt hij je weer aan en geeft hij je het gevoel dat hij je echt dankbaar is’. Soms is het een kwestie van durven te proberen en eventuele risico’s aanvaarden en in te calculeren. Zo is Dexter voor het eerst met het gezin en extra begeleiders op zorgvakantie geweest met de slaaptrein en auto. Een spannende, maar lonende exercitie: ‘Als je Dexter zo ziet met een glimlach op zijn gezicht, op zorgvakantie, dan denk je: dat maakt ‘ie toch maar mooi mee’.

Onderzoek naar mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke beperking

Dit was Dexters verhaal. Het komt uit een onderzoek dat het College voor de Rechten van de Mens liet doen naar de mensenrechten van mensen met een zeer ernstige verstandelijke beperking.