Weblogbericht | 04-12-2024 | College voor de Rechten van de Mens

"In de VS zitten autismebegeleiders in de klas. Hier kun je als ouder een gesprek aanvragen, maar word je nauwelijks serieus genomen"

Een beetje gespannen is hij voor het interview, zegt Jurgen Leon (17) aan het begin van het gesprek. Hij heeft autisme en dat maakt zijn leven op Sint-Eustatius allesbehalve makkelijk. Geen leuk verhaal om te vertellen dus. Op het eiland met ruim drieduizend inwoners in het Caribische deel van Nederland klinkt overal muziek. ‘Mensen zeggen niet zonder te kunnen, maar hebben geen idee hoeveel last ik heb van al die opzwepende klanken. Niemand weet wat autisme is, en er is vrijwel geen zorg en ondersteuning.’ Daarom gaat Jurgen ondanks de spanning toch het interview aan: ‘Ik wil dat mensen mijn verhaal horen.’  

Al toen Jurgen een jaar of drie was, vermoedde zijn moeder Maya dat er iets aan de hand was. Zijn spraak bleef achter en hij communiceerde vooral door naar dingen te wijzen. Aan autisme dacht ze nog niet. Pas toen ze een jaar later een televisie-interview zag met de Amerikaanse actrice Holly Robinson Peete viel alles op zijn plaats. Peete vertelde over haar zoon Rodney die ook worstelde met autisme, en Maya wist genoeg. 

Op een Amerikaanse website vulde ze een test in, en die bevestigde dat de kans groot was dat Jurgen inderdaad op het autistische spectrum zat, zegt ze. De site adviseerde zo snel mogelijk naar een professional te gaan. Maar door het gebrek aan professionals op het eiland duurde het nog drie jaar voordat de inmiddels zevenjarige Jurgen zou worden getest en hij officieel zijn diagnose kreeg. ‘Eigenlijk hield het toen ook alweer op’, reageert Jurgen gelaten. ‘Daarna mochten we het verder uitzoeken.’ 

 ‘Op de basisschool deden enkele leraren wel hun best om aansluiting bij je te vinden’, nuanceert Maya. ‘Ook kreeg Jurgen spraaktherapie, wat hem goed hielp.’ 

"Als ik het niet begreep, dan herhaalde de docent steeds die ene voor mij onbegrijpelijke uitleg. Daar werd het niet duidelijker op"

Nauwelijks aandacht voor extra begeleiding

‘Het ging pas echt mis op de middelbare school’, zegt Jurgen. ‘Toen stopte het beetje zorg dat ik kreeg.’ Bovendien was het onderwijs een paar jaar voor hij naar de middelbare school ging, radicaal veranderd op Sint-Eustatius. Eerder had het eiland het Nederlandse educatiesysteem met mavo, havo en vwo. Maar omdat Statianen vooral Engels spreken hadden de autoriteiten besloten over te stappen naar het Britse CXC-onderwijssysteem. Maya: ‘Zonder dat leraren goed werden voorbereid, moesten die ineens in een heel andere structuur werken. Tijd om Jurgen extra uitleg te geven, hadden ze niet. “We hebben meer leerlingen in de klas”, kreeg ik vaak te horen.’ 

‘Hun werkwijze was beperkt’, zegt Jurgen. ‘Ze legden uit hoe je een wiskunde-opgave moet maken, en dat was het dan. Als ik het niet begreep, dan herhaalde de docent steeds die ene voor mij onbegrijpelijke uitleg. Daar werd het niet duidelijker op.’ 

Wiskunde was een groot probleem, knikt Maya. ‘Zeker omdat Jurgen ook dyscalculie heeft en zijn wiskundeleraar in het tweede en derde jaar zich geen raad wist met het CXC-systeem.’ Het ligt niet per se aan het systeem zelf, zegt ze. ‘Maar docenten wisten niet wat er allemaal mogelijk was. Zeker in die eerste jaren moesten ze zich daar nog in verdiepen en was er nauwelijks aandacht voor leerlingen die extra begeleiding nodig hadden. Inmiddels zijn ze zover dat er leraren van de Brits Caribische eilanden hierheen zijn gehaald, maar voor Jurgen is dat te laat.’ 

"Ik hoor nu meer verhalen van ouders die dezelfde strijd voeren tegen het onderwijssysteem en die dezelfde frustrerende gesprekken voeren met docenten. Sommige kinderen zijn echt eenzaam"

Voortdurend overprikkeld

En de komst van die leraren is ook niet voldoende, zegt ze. Meer kennis over het CXC-systeem wil nog niet zeggen dat je weet wat iemand met autisme nodig heeft. ‘Pas dan zouden ze zich beter kunnen inleven’, zegt Jurgen. Maya vertelt dat er op sommige scholen in de VS permanent autismebegeleiders in de klas zitten. ‘Zij monitoren de kinderen met autisme, en grijpen in als ze ergens tegenaanlopen. Dat zou enorm helpen. Hier kun je alleen als ouder een gesprek aanvragen, en word je vervolgens nauwelijks serieus genomen.’ 

Intussen was de sfeer op school chaotisch en luidruchtig, zegt Jurgen. Voortdurend was hij overprikkeld. Een keer vroeg hij boos of een andere leerling iets rustiger kon doen. ‘Ze verstonden me verkeerd, waarschijnlijk door mijn accent, en de docent dacht dat ik het F-woord had gebruikt. Dat had ik niet, maar ik kreeg wel straf.’ 

‘Er waren vaker zulke misverstanden door zijn accent’, zegt Maya. ‘De spraaktherapie had ook niet moeten stoppen na de basisschool.’ Ze deed alles om Jurgen te helpen. ‘Als mijn kind de zorg niet krijgt die hij nodig heeft dan regel ik het zelf, had ik me voorgenomen.’ Ze las boeken, volgde online trainingen en workshops en richtte uiteindelijk een stichting op om andere ouders op het eiland te ondersteunen: de JTL Autism Foundation, naar de initialen van haar zoon. ‘Zo hoor ik nu meer verhalen van ouders die dezelfde strijd voeren tegen het onderwijssysteem en die dezelfde frustrerende gesprekken voeren met docenten. Sommige kinderen zijn echt eenzaam. Heel schrijnend. Jurgen had het geluk dat hij vrienden had.’  

‘Die begrepen me ook maar half’, reageert Jurgen. ‘Vaak snapten ze bijvoorbeeld niet waarom ik alleen van rustige, moderne popmuziek houd. Maar toch bleven ze dan gewoon mijn vrienden.’ 

Maya: ‘Dat was zijn geluk. Anders was het nog moeilijker geweest.’ Wat haar erg frustreert is dat ze nu van andere ouders hoort dat Jurgen en zij inmiddels als een soort voorbeeld worden gebruikt. ‘Kijk naar hen, zeggen docenten dan. Hij heeft het gered zonder extra ondersteuning. Maar ze hebben geen idee hoeveel energie ik daarin heb moeten steken en dat mijn huwelijk daardoor zelfs op de klippen liep, omdat mijn ex-man er niet mee kon omgaan. Niet iedere ouder kan dat allemaal opbrengen, en dat zou ook niet moeten.’ 

VN-verdrag handicap zou uitkomst moeten bieden, maar geldt niet op Sint-Eustatius

Het VN-verdrag handicap zou uitkomst moeten bieden. Dat verdrag bepaalt dat mensen met een beperking volwaardig en op gelijke voet met anderen moeten kunnen deelnemen aan de samenleving. En dat mensen met een beperking en hun vertegenwoordigende organisaties vanaf het begin structureel betrokken moeten worden bij beleid en regelgeving. In het onderwijs betekent dat onder meer dat er zorgvuldig gekeken moet worden naar wat leerlingen met een beperking nodig hebben. Denk aan hulp in de klas, ondersteunend materiaal om lessen te volgen, maar ook ondersteuning en training voor leraren. ‘Daarvan is nog geen sprake’, zegt Maya beslist. Het verdrag geldt alleen niet op Sint-Eustatius. Weliswaar ratificeerde Nederland het VN-verdrag handicap in 2016, maar alleen voor Europees Nederland en niet voor Caribisch Nederland. Naast Sint-Eustatius zijn ook Saba en Bonaire onderdeel van Caribisch Nederland. Ook op die eilanden geldt het verdrag niet. 

Betreurenswaardig, vindt Maya. ‘Mensen met een beperking komen op het eiland moeilijk aan een baan en hebben vaak geen of slecht toegang tot openbare plekken.’ Haar moeder zit in een rolstoel en kan bijna nergens heen. ‘We vlogen onlangs naar een ander eiland, toen moesten verschillende mannen haar met rolstoel en al het vliegtuig in tillen. Zelfs overheidsgebouwen zijn ontoegankelijk. Als je met een rolstoel een paspoort aanvraagt, moet je ook naar binnen worden getild. Op Sint-Eustatius is alleen de bus voor ouderen rolstoeltoegankelijk.’ Met het verdrag zouden ze iets in handen hebben om te kunnen pleiten voor betere toegang. 

Haar zoon vindt dat er diensten moeten komen voor zorg en advies over autisme, adhd en andere neurodivergente aandoeningen. ‘Net als in andere landen.’ Maya: ‘Hier op het eiland hebben we niet eens een vaste psycholoog. Eens in de twee weken vliegt een psycholoog vanuit Bonaire in voor een spreekuur. Dat is veel te weinig.’ 

"Er is een groot stigma: mensen houden het liever stil dat hun kind autisme heeft"

Om haar punt te maken, probeert ze ouders te verenigen. Maar dat is ingewikkeld. ‘Er is een groot stigma: mensen houden het liever stil dat hun kind autisme heeft. Met mijn stichting probeer ik dat te doorbreken door educatieve video’s op sociale media te verspreiden. Mensen met een neurodivergent brein zijn niet gek! Ze functioneren gewoon net een beetje anders, dat kan heel waardevol zijn.’ Die boodschap probeert ze ook over te brengen aan de overheid. ‘Want daar gaat het al mis’, zegt ze somber. ‘Vanuit de ministeries in Den Haag zou er veel meer geregeld kunnen worden, als de Statiaanse autoriteiten daarom zouden vragen. Maar dat doen ze niet, omdat ze het probleem niet zien.’ 

Waarom verhuizen jullie dan niet, werd hen soms gevraagd. ‘Mijn broer deed dat’, zegt Maya. ‘Ook hij heeft een dochter met autisme. Zij wonen nu in Ermelo en krijgen goede ondersteuning. Daar heeft mijn broer wel zijn baan als migratie-supervisor voor moeten opgeven. Ik wil niet weg van het eiland, Jurgen moet híer de ondersteuning krijgen waar hij recht op heeft.’ 

Van zijn middelbare school is Jurgen inmiddels verlost. In juni was hij er voor het laatst. ‘Vijf jaar heb ik daar rondgelopen, de vijf ergste jaren van mijn leven.’ Slagen voor zijn eindexamen deed hij niet. ‘Je mag maximaal één onvoldoende hebben, zegt Maya. Dat zou wiskunde worden, omdat dat nu eenmaal problematisch was.’ Maar Jurgen bleek ook voor natuurkunde geen voldoende te hebben. Maya: ‘Dat zagen we niet aankomen. Hij stond een voldoende gemiddeld en nu ineens niet meer. Ik heb school gevraagd of ik zijn examenwerk mag inzien. Daar wachten we nu op.’ 

Terug naar de middelbare school, wil Jurgen niet meer. Daarom volgt hij nu online Amerikaanse High School. ‘Dat gaat beter’, zegt Maya. ‘Ze houden meer rekening met hem en geven compensatie voor zijn dyscalculie.’ Jurgen zelf is er gelaten over dat hij zijn diploma nog niet heeft. ‘Ik heb andere doelen gesteld’, zegt hij vastberaden. ‘Ik wil profvoetballer worden, daarvoor train ik elke dag. Hier op het eiland is geen officiële competitie, maar als ik hard werk hoop ik naar de VS of Nederland te kunnen om daar te worden gescout.’ Maya weet dat dat moeilijk wordt. ‘Toch steun ik hem volledig. Dit is wat hij wil, hij heeft er plezier in en wie weet waar hem dit zal brengen.’ 

Interview door Arend Hulshof 

Meer informatie

Meer weten over de rechten van mensen met een beperking en mensenrechten in Caribisch Nederland? Je leest hier meer de rechten van mensen met een beperking en het VN-verdrag handicap. En je leest hier meer over mensenrechten en de gelijkebehandelingswetgeving in Caribisch Nederland.

The interview in other languages

English
Papiaments