Fleur mag Fleur zijn

Fleur is een vrolijk en lief meisje van 5 jaar. Zij is geboren met het Foxg1-syndroom. Hierdoor zal Fleur nooit leren lopen, niet kunnen praten, niet zelfstandig kunnen eten, niet zelfstandig kunnen zitten en heeft ze veel complexe problemen zoals epilepsie en reflux. Dit is haar verhaal.

Fleur met haar familie

De eerste vier maanden van het leven van Fleur waren erg zwaar voor Fleur en haar ouders. Fleur had (en heeft) geen dag- en nachtritme en was heel veel wakker, ze krijste veel, had problemen met voeding en wegrakingen. Haar ouders sliepen maximaal 2 uur per dag. Fleur is ook meerdere keren opgenomen in het ziekenhuis.

Toen Fleur zes maanden was, heeft het team van kinderartsen haar ouders aangeraden om Fleur naar een instelling te brengen. Haar ouders vonden het erg moeilijk om die beslissing te nemen, maar ze konden niet anders. Ze dreigden eraan onderdoor te gaan en daar had Fleur - en het hele gezin - ook niets aan. “Fleur heeft 24 uur per dag zorg nodig” zegt moeder “en dat redden we gewoon niet”. Fleur is toen – eerst op de revalidatieafdeling en daarna in een woongroep - in een zorginstelling gaan wonen aan de rand van het dorp waar ook haar ouders en broertje en zus wonen.

Haar ouders zijn erg betrokken bij de zorg aan Fleur in de woongroep. Zij nemen zoveel als mogelijk de zorg op zich en als het enigszins kan, gaat Fleur ook gewoon naar huis. Maar in de instelling is 24-uurs zorg mogelijk. Er zijn altijd artsen aanwezig, er is verpleegkundige hulp en zijn er verschillende specialismen zoals fysiotherapie en logopedie waar Fleur gemakkelijk naar toe kan. Ook is er belevingsgerichte dagbesteding. Fleur geniet daar erg van. Sinds kort gaat ze zelfs twee keer per dag. Het idee dat er ’s nachts niemand aanwezig is in de woning van Fleur vonden haar ouders eerst een eng idee. Er wordt gebruik gemaakt van een uitluistersysteem en Fleur wordt met een camera bewaakt, omdat zij een verhoogd epilepsierisico heeft.

Haar ouders krijgen elke dag een terugkoppeling van de nachtdienst en als de situatie daarom vraagt ook een gedetailleerd verslag. Er zijn afspraken gemaakt dat de ouders gebeld worden als Fleur erg onrustig is, zodat zij langs kunnen gaan om haar rustig te krijgen. Haar ouders worden altijd gebeld als ze een epileptische aanval heeft. Elektronische hulpmiddelen en goede communicatie en afspraken geven de ouders het vertrouwen dat Fleur ook ’s nachts in goede handen is.

Woonsituatie

Fleur woont samen met vijf anderen op een woongroep voor personen met een zeer ernstige meervoudige handicap. Fleur is het enige kind op de woongroep. De andere bewoners zijn jongeren en jongvolwassen. Wel hebben zij een vergelijkbaar ontwikkelingsniveau. Fleur heeft een eigen slaapkamer, die door haar ouders is ingericht. Er is een gemeenschappelijke ruimte met een open keuken. Er is een gezamenlijk woonkamer voor de bewoners van de woongroep. Hier zijn zij het grootste gedeelte van de dag (als ze niet op de dagbesteding zijn). De bewoners hebben direct toezicht nodig, waardoor ze vrijwel nooit alleen op hun kamer zitten. Er staan banken en twee bedden. De bedden zijn voor de bewoners die soms een andere houding nodig hebben als zij laag alert zijn en niet meer comfortabel in hun rolstoel zitten. De bank wordt door de persoonlijke begeleiders gebruikt als activiteit - samen op de bank zitten betekent individuele aandacht.

Fleur is vandaag jarig en er hangen vrolijke slingers voor haar verjaardag. Er zijn twee badkamers voor de zes bewoners, waarvan een met een bad. De woongroep ligt op het terrein van een zorginstelling. De woningen zijn gegroepeerd in ‘wijkjes’. Het terrein voelt aan als een nieuwbouwwijk of een vakantiepark. In het wat oudere hoofdgebouw is de dagbesteding en zijn de therapieën onder gebracht. Er is een ‘eigen’ supermarkt, restaurant, kringwoonwinkel, kinderboerderij, manege en werkhuis op het terrein. Het lijkt op een wijk op zich waar iedereen vrij binnen kan lopen.

Ook al woont Fleur in een woongroep, de ouders hebben regie – net als bij hun thuiswonende kinderen. Samen met de persoonlijke begeleiders zorgen zij voor Fleur en nemen beslissingen over haar. Het uitgangspunt daarbij is dat de beslissingen ten goede komen van Fleur. Toen Fleur op de instelling kwam wonen, werd tegen de ouders gezegd: “Het is jullie kind en het blijft jullie kind. Jullie bepalen wat wij moeten doen. En niet andersom. 75% komt van jullie en 25% komt van ons als zorgprofessionals”. Haar ouders begrepen die opmerking eerst niet goed. Hoe kunnen zij nu het belangrijkste zijn als Fleur meer tijd bij de zorgprofessionals is dan bij hen? Later werd hen duidelijk dat wordt bedoeld dat de liefde en zorg die zij als ouders aan Fleur geven het meest belangrijk is. Dat merken ze ook aan Fleur, aan haar reactie als ze binnenkomen.

Maar ook bij ziekte of onrust zijn haar ouders de belangrijkste personen. Zij kunnen haar het beste troosten en weer rustig krijgen. Fleur blijft hun kind, zij bepalen wat met Fleur moet gebeuren en de professionals passen zich aan bij hoe haar ouders het willen. De boodschap van de woongroep is dat de ouders – maar ook haar zus en haar broertje– zich thuis moeten voelen op de woongroep van Fleur. Dat dit het geval is, blijkt ook tijdens het bezoek. Haar broertje zit heel ongedwongen met zijn auto’s te spelen en gaat op verkenning op de woongroep. Fleur houdt van in bad gaan. Als haar zus mee in bad wil, dan gaan ze samen. Niet anders dan dat ze zouden doen als Fleur thuis zou wonen.

Waardigheid

“Fleur heeft een waardig leven als Fleur, Fleur mag zijn”, zegt haar moeder. Een belangrijke voorwaarde hiervoor is haar lichamelijke welzijn. Door de complexe problemen heeft Fleur vaak pijn en ongemak en dat is moeilijk om te zien als ouder. “Je wilt niet dat je kind pijn heeft en zich ongemakkelijk voelt. Je wilt dat ze vrolijk is en kan genieten”, zo vertelt haar moeder. Fleur heeft epilepsie. Als Fleur eenmaal een insult heeft, dan komen die vaak in clusters voor van vijf tot zes aanvallen in 24 uur. Dit is een enorme belasting voor haar lichaam. Eén insult is qua uitputting al te vergelijken met het rennen van een marathon. Na een insult moet Fleur ruim een week bijkomen. Ze is dan heel moe en slap en reageert weinig.

Deze insulten in clusters komen ongeveer om de drie tot vier weken voor. “De laatste tijd gaat het wat beter”, zegt haar moeder. Het is zaak om een insult goed te herkennen, zodat er medicatie kan worden gegeven. Met medicatie kunnen meerdere insulten na elkaar worden voorkomen. Vroeger maakte Fleur een soort oerkreten, maar nu maakt ze eigenlijk geen geluid meer. Dat maakt het nog enger omdat je daardoor gemakkelijk een insult kunt missen. Ook gaat Fleur voorafgaand aan een insult soms euforisch lachen. “Mensen die Fleur niet goed kennen, denken dan dat ze vrolijk is, maar dat lachen is eigenlijk geen goed teken”, zegt moeder.

Op de woongroep van Fleur wordt volgens de LACCS-methode gewerkt. Deze methode streeft naar een waardig leven voor mensen met een ernstige meervoudige beperking. Centraal staat een goed leven en daarvoor moet het op vijf gebieden goed voor elkaar zijn: lichamelijk welzijn, alertheid, contact, communicatie en stimulerende tijdsbesteding. Deze vijf gebieden gaan over de menselijke behoeften die iedereen heeft: een lichaam zonder pijn, goed slapen, dingen doen die je leuk vindt, je begrepen, geliefd en gewaardeerd voelen en verbonden zijn met de mensen om je heen. Of het goed voor elkaar is op een gebied, beoordelen alle betrokken professionals en de ouders periodiek aan de hand van een vragenlijst.

Aan de hand van die observaties op de vijf gebieden stellen ze het individuele plan op voor Fleur. Om goed te kunnen inspelen op hoe Fleur zich voelt, is het belangrijk dat dat Fleur ‘goed gelezen wordt’. Als voorbeeld noemen moeder en de persoonlijk begeleider: “Als ze pijn heeft, te moe is of te veel last heeft van prikkels, trekt Fleur zich letterlijk terug. Haar oogleden zakken. Ze kan ook een beetje mopperen”.

Haar ouders spelen een belangrijke rol in het duiden van Fleur. Zij kennen Fleur het beste. Er is dan ook veel overleg tussen ouders en persoonlijk begeleiders. Als de signalen die Fleur geeft goed gelezen worden, kunnen niet alleen insulten worden herkend, maar kan je ook zorgen dat Fleur niet overprikkeld raakt. Als er te veel prikkels zijn of Fleur is moe, dan kan ze in haar kamer tot rust komen. Doordat de ouders elke dag op de groep komen en er daarnaast ook dagelijks telefonisch contact is tussen ouders en de persoonlijk begeleiders op de groep, vindt veel overleg en afstemming plaats over hoe Fleur te lezen is, en hoe ze in haar vel zit. Dat dagelijkse contact tussen ouders en begeleiders vinden haar ouders zeer belangrijk. Communicatie en vertrouwen zijn basisvoorwaarden volgens haar ouders om Fleur een waardig leven te kunnen geven. Goed communiceren over wat het beste is voor Fleur geeft ook het vertrouwen dat de persoonlijk begeleiders en de andere professionals handelen in het belang van Fleur.

Participatie

Er wordt goed gezorgd voor Fleur op de instelling vinden haar ouders, maar de persoonlijk begeleider zegt: “Natuurlijk kom je altijd tijd tekort om die persoonlijke aandacht te geven die je zou willen geven”. Per dienst zijn er twee zorgprofessionals aanwezig die verantwoordelijk zijn voor elk drie bewoners. Maar als zich een crisis voordoet met een bewoner, dan is je collega bezig met die ene bewoner, wat betekent dat jij met de ander vijf bewoners het dagprogramma verder moet oppakken.

Alle bewoners zijn rolstoelafhankelijk. Je kunt dus nooit bijvoorbeeld even gaan wandelen als je met zijn tweeën op de groep bent. Gelukkig zijn er vaak meer handen op de groep van stagiaires en vrijwilligers. De persoonlijk begeleider zegt dat het heel fijn is voor Fleur dat ze een netwerk van familie en vrijwilligers heeft die haar bezoeken, met haar gaan wandelen en haar die persoonlijke aandacht kunnen geven. Dat is belangrijk voor haar participatie aan de samenleving.

Wat bijzonder is aan Fleur, is dat ze op haar jonge leeftijd van 5 jaar, een grote groep mensen heeft die haar bezoeken en bij haar betrokken zijn. “Fleur heeft een heel netwerk om zich heen verzameld en dat heeft ze toch echt zelf gedaan gewoon door te zijn wie ze is” schrijft vader trots in zijn blog. Met haar grote ogen en lach neemt ze je in. Ze weet mensen aan zich te binden. Zorgprofessionals die in het verleden bij haar betrokken waren, bezoeken haar nog steeds als vrijwilliger.

Haar ouders zijn elke dag zelf meerdere keren op de woongroep. Ze nemen een deel van de zorg op zich, gaan met Fleur wandelen of zijn gewoon bij Fleur. Zo schrijft vader in zijn blog dat hij tijdens zijn lunchpauze van werk bij Fleur gaat eten. Haar broertje en zus komen regelmatig mee en zijn vertrouwd op de woongroep. Fleur vindt het fijn om hen rond zich te hebben. Ze geniet daar echt van, zegt moeder. Ook nichtjes komen op bezoek en maken bijvoorbeeld mooie tekeningen voor Fleur.

“Natuurlijk heeft Fleur geen vriendjes en vriendinnetjes zoals haar oudere zus had toen ze vijf jaar was”, zegt haar moeder. Dat kun je ook niet verwachten. Haar leven speelt zich grotendeels op de instelling af. Maar dat betekent niet dat ze niet deelneemt aan de samenleving. Ze gaat naar huis als het mogelijk is en gaat mee op bezoek bij familie en ze krijgt veel bezoek. Het is fijn dat iedereen gewoon altijd langs kan komen bij Fleur. Ook dat is participatie.

Onderzoek naar mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke beperking

Dit was Fleurs verhaal. Het komt uit een onderzoek dat het College voor de Rechten van de Mens liet doen naar de mensenrechten van mensen met een zeer ernstige verstandelijke beperking. Lees meer: