Interview: ‘Ik wil zelf geld verdienen en onafhankelijk zijn’
Verdieping
Eigenlijk zou Alisa Hol (34) met een Wajong-uitkering de hele dag thuis kunnen zitten. Maar dat wil ze niet. Daarom is ze een bedrijfje in cadeautjes en woonaccessoires gestart. Om dat te laten slagen, heeft ze hulpmiddelen nodig. Maar die krijgt ze niet zomaar. ‘Voor elke aanpassing moet ik steeds weer aantonen dat ik een handicap heb.’
In het voorjaar van 2019 kreeg Alisa Hol een telefoontje. De Veenendaalse zat in de voor haar aangepaste bestelbus. Haar rolstoel stond achterin en ze was onderweg naar vrienden in Ede. Het was een stressvolle week. Haar keuken moest worden verbouwd. Voor de tweede keer al. Bij de gemeente had Hol eerder al aangegeven dat ze een in hoogte verstelbaar keukenblok nodig had. Maar dat was volgens de Wmo-ambtenaren te duur. Ze kreeg een vaste keuken waar haar rolstoel precies onder paste. Inmiddels had ze een nieuwe rolstoel, en die paste niet, waardoor er alsnog een verstelbaar keukenblok geplaatst moest worden. Een hoop gedoe.
Maar nu was ze dus onderweg naar Ede en ging haar telefoon. Het was het UWV. ‘De bus waarin ik reed, moest ik weer inleveren, zei de UWV-medewerker aan de andere kant van de lijn zomaar.’ Hol had die bus gekregen tijdens haar studie. En omdat ze een half jaar eerder met die opleiding was gestopt had ze er geen recht meer op.
Hol was overrompeld. Ze was een eigen bedrijfje begonnen in cadeautjes en woonaccessoires. Die bus had ze nodig. Daar hing haar toekomst vanaf. Als ondernemer moet je snel kunnen schakelen. Dan is vervoer essentieel. Ook om als alleenstaande met handicap zelfstandig te blijven in het dagelijks leven. Hol is geboren met een scheef heupgewricht en een spieraandoening waardoor ze last van spasmes heeft. Verschillende hulpmiddelen heeft ze nodig. ‘Ik draag een bril’, begint ze de opsomming grappend. ‘Zonder dat ding heb ik weinig zicht.’ Verder woont ze in een aangepast huis, heeft ze een aankoppelbare fiets (een handbike), en een rolstoel dus, die ze in haar bus overal mee naartoe kan nemen. Al voor ze met haar bedrijf was begonnen, had ze het UWV gevraagd of ze van die bus gebruik mocht blijven maken. De UWV-medewerker bevestigde. ‘Als je die bus nodig hebt voor je opleiding, dan heb je hem ook nodig voor je werk’, zei hij. Geen probleem, zo leek het. En nu dan toch dat telefoontje.
Oplossingsgerichte houding
‘Het wrange is dat ik gewoon met een Wajong de hele dag thuis op de bank kan liggen. Die uitkering krijg ik zo en dat zou de staat veel meer geld kosten’, zegt de inmiddels 34-jarige Hol. ‘Maar ik wil geen Wajong, en wil uiteindelijk zelf geld verdienen en ondernemen. Onafhankelijk zijn. Daar denk ik gelukkiger van te worden. Juist ook met mijn beperking is het fijn om als ondernemer flexibel te kunnen zijn. Als ik moe ben dan sla ik een ochtend over, om die later in het weekeinde in te halen. In loondienst is dat vaak veel ingewikkelder. Je zou zeggen dat die ondernemende en oplossingsgerichte houding gewaardeerd zou worden.’
Na dat eerste telefoontje volgden verschillende gesprekken met UWV-medewerkers. ‘Allemaal waren ze weliswaar niet onaardig, maar een oplossing kwam er niet. Die bus moest en zou terug, omdat dat nu eenmaal de regels zijn.’ Dit voorjaar ging ze naar de rechter, maar die gaf haar geen gelijk. Zonder schriftelijk bewijs van de toezegging mocht ze de bus niet hebben. ‘. Ik vraag me af of iedereen wel doorheeft hoe ingrijpend zo’n besluit is, en hoeveel stress het me oplevert.’
‘Als ik iets in mijn kop heb dan ga ik er ook echt voor’
Tijd voor uitrusten had Hol niet in de maanden na de rechtszaak. Ze werkte hard om haar bedrijf te laten slagen. ‘Als ik iets in mijn kop heb dan ga ik er ook echt voor’, zegt ze vastberaden. Ze startte een crowdfundingsactie om ter vervanging van de bus een aangepaste auto te kunnen financieren. ‘Ik heb 20.000 euro nodig en de teller staat al op 17.000’, zegt ze trots. Tegen verschillende media, waaronder tv-programma EenVandaag, vertelde ze over haar verloren rechtszaak met het UWV.
Uiteraard veranderde daarmee het besluit van het UWV niet. Sterker nog: door de tv-uitzending kreeg het verhaal zelfs een staartje, vertelt Hol. In de uitzending zie je haar in een elektrische rolstoel rijden. En zo kwamen de UWV-ambtenaren erachter dat ik die ook nog in bruikleen had’, zegt Hol. ‘Twee dagen na de uitzending belden ze me daar al over op. Zelf was ik me van geen kwaad bewust. Ik gebruik die rolstoel immers voor mijn werk en dan vergoedt het UWV die.’ Maar omdat ze de rolstoel net als de bus ooit had aangevraagd voor haar studie en niet voor haar werk, moet ze die inleveren. ‘Kijk die bus is al essentieel, maar die rolstoel helemaal. Zonder mijn rolstoel kan ik echt niets.’
Handbewogen rolstoel van de gemeente
Ze is op zoek gegaan naar andere oplossingen. Met het geld van de crowdfunding en met hulp van de gemeente krijgt ze binnenkort de aangepaste auto. Daar past de handbewogen rolstoel in die ze van de gemeente uit het Wmo-budget vergoed kreeg om thuis te gebruiken. Om met die stoel ook iets langere afstanden te kunnen afleggen, kreeg ze van de gemeente ook een SmartDrive. ‘Dat is een soort extra wiel die ik aan mijn rolstoel kan bevestigen. Dat wiel wordt aangedreven door een motortje die ik kan bedienen via bluetooth. Dat is wel mooi.’
Is haar gemeente dan minder bureaucratisch dan het UWV? Het hangt sterk af van welke Wmo-ambtenaar je tegenover je hebt zitten, zegt ze. ‘Vaak kost het veel moeite om ook maar een kleine aanpassing vergoed te krijgen. Altijd moet je overal achteraan bellen. En steeds moet je weer formulieren invullen. Je kunt er je werkweek met gemak mee vullen.’
‘Een openbare picknicktafel werd aangepast zodat je er ook met rolstoel aan kunt zitten. Dat lijkt een klein dingetje, maar het maakt voor veel mensen een groot verschil’
‘Hoe fijn het ook is dat Nederland – weliswaar als een van de allerlaatste landen – in 2016 het VN-verdrag handicap ratificeerde, ik heb niet het idee dat we er sindsdien op vooruit zijn gegaan. Al moet ik wel zeggen dat steeds meer mensen van het verdrag weten. Er wordt minder gek opgekeken als je zegt dat een bepaalde plek toegankelijk zou moeten zijn. Zo wordt in het ontwerp van nieuwe gebouwen inderdaad beter rekening gehouden met toegankelijkheid. En van de week heb ik nog een bedankje naar de gemeente gestuurd omdat ze een openbare picknicktafel hier in de buurt hadden aangepast zodat je er ook met rolstoel aan kunt zitten. Dat lijkt een klein dingetje, maar die aanpassing maakt een groot verschil voor veel mensen.’
Zo hebben mensen volgens Hol vaker niet helemaal door hoe belangrijk hulpmiddelen zijn. ‘Voor veel ambtenaren is het slechts een dienst of een product. Voor hen hangt er nauwelijks iets van af of iets wel of niet geleverd wordt. Terwijl het voor mensen met een beperking soms levensbepalend kan zijn of ze een bepaald hulpmiddel wel of niet krijgen.’
Hoe zou het systeem beter ingericht kunnen worden? ‘Om te beginnen zou er één loket moeten komen’, zegt Hol. ‘Een loket waar je alle hulpmiddelen kunt aanvragen. Nu verwijst de ene instantie je naar de andere en andersom. Dat is frustrerend. Het zou niet uit moeten maken of je een hulpmiddel gebruikt voor werk, school of privé. Als je iets nodig hebt, heb je iets nodig.’
Wat volgens Hol ook anders zou moeten, is dat ze niet steeds weer opnieuw zou moeten bewijzen dat ze een handicap heeft. ‘Iedere keer weer moet ik beargumenteren waarom ik een bepaald hulpmiddel nodig heb. Dat gaat echt heel ver. Ze hebben bij de gemeente al tig onderzoeksverslagen van me gekregen. En toch blijven ze weer vragen om bewijzen. Het probleem is dat het systeem gebaseerd is op wantrouwen. Begrijp me goed, ik vind het terecht dat de overheid niet zomaar allerlei hulpmiddelen afstaat, en dat ambtenaren altijd even bekijken of die daadwerkelijk nodig zijn. Maar waarom moet ik steeds weer opnieuw aantonen dat ik gehandicapt ben, terwijl ze al die verslagen al over me hebben. Ze weten zo langzamerhand bijna wat de spier in mijn linkerteen wel en niet kan. En toch steeds weer die vraag naar onderbouwing.’
Beendrager voor rolstoel
Hol vertelt over de operatie die ze twee dagen na dit interview zal moeten ondergaan. Door haar scheve heup en haar spasmes is haar voet scheefgegroeid daar wordt ze nu aan geopereerd ‘Mijn voet zal daardoor een paar maanden in het gips moeten.’ En dus vroeg Hol ruim van tevoren een beendrager aan voor haar rolstoel. ‘De Wmo-ambtenaren van haar gemeente lieten doorschemeren dat ze die drager wel zou krijgen. Maar gisteravond, drie dagen voor de operatie, mailden ze me dat die drager toch te duur is en dat er geen budget voor is.’
Blijf dus maar wekenlang in bed liggen, zeggen ze daar volgens Hol eigenlijk mee. Want zonder die beendrager op haar rolstoel kan ze er eigenlijk niets mee. ‘Dat levert me nu al zoveel stress op, en dat kan ik echt niet gebruiken in aanloop naar de toch al spannende operatie.’
Gelukkig wil een vriend haar nu helpen. ‘Eerder heeft hij in de metaalbewerking gewerkt en hij wil nu een constructie voor me bedenken. Heel fijn, maar dat zou toch eigenlijk niet nodig moeten zijn.’
Een paar weken na het gesprek mailt Hol dat de gemeente de beensteunen alsnog heeft kunnen vergoeden. En van het UWV kreeg ze te horen dat ze de elektrische rolstoel tijdens haar herstel ook nog even mag gebruiken. Dat helpt omdat ze daarmee regelmatig van houding kan veranderen en bepaalde spieren beter kan stretchen. De inname van die rolstoel wordt daarmee niet tenietgedaan, maar wel nog even uitgesteld.
Interview: Arend Hulshof
