Interview: ‘Mensen die het verdrag niet kennen, zouden verplicht een cursus moeten volgen’
Verdieping
Hoewel Esmée Kroon (22) last heeft van chronische pijn kwam ze tijdens haar studie obstakels tegen die studenten zonder beperking echt niet hebben. Toch haalde ze haar diploma, met negens en tienen. Want: ‘Als iemand zegt dat ik iets niet kan, dan moet en zal ik laten zien dat het me wel lukt.’
In de zomer van 2017 begon de toen 18-jarige Esmée Kroon met de opleiding gehandicaptenzorg. Ze werkte toen al bij een theaterwerkplaats voor mensen met een beperking en wilde leren hoe ze daar ook zorg kon verlenen. Dat ze zelf gediagnosticeerd is met verschillende chronische ziekten en voortdurend last heeft van pijn was niet per se haar drijfveer om voor mensen met een beperking te werken, zegt ze. Wel kan ze de doelgroep daardoor beter begrijpen, voegt ze toe. Ook zij botst door haar beperking regelmatig en onnodig tegen obstakels aan.
Een opleiding evenementenorganisatie had ze daarom eerder voortijdig af moeten breken. Het ging niet meer met alle pijn. Ze had goede hoop dat dat bij haar nieuwe opleiding beter zou gaan. Die school leidde immers begeleiders op voor de gehandicaptenzorg, en zei bovendien een plek te willen zijn waar er naar oplossingen gezocht zou worden als je door je beperking ergens tegenaan liep. ‘Dat bleek al gauw niet altijd te kloppen’, zegt Kroon. Door de pijn die Kroon voortdurend voelt, kan ze slechts halve dagen werken en slikt ze dagelijks morfinepillen met heftige bijwerkingen als vermoeidheid, slechte concentratie en duizeligheid. De medicijnen dempen bovendien niet alle pijn. Daarvoor zou ze meer morfine moeten slikken. ‘Dat deed ik een tijdje’, vertelt ze. ‘Maar ik veranderde in een zombie, kon alleen maar slapen en werd er depressief van. Daarom koos ik voor een lagere dosis morfine. Liever meer lichamelijke pijn als ik me daardoor mentaal beter zal voelen.’
Aan het begin van het eerste studiejaar meldde Kroon zich bij het zorgteam van de opleiding. Ze vertelde er over haar beperking en legde uit wat ze nodig had. Een liftpas bijvoorbeeld, zodat ze toegang kreeg tot de docentenlift. Traplopen is te belastend, en lang staand wachten voor de leerlingenlift eveneens. Maar de docentenlift mocht alleen door leerlingen in een rolstoel worden gebruikt. Daardoor had Kroon elke schooldag onnodig veel pijn. Pas in het tweede jaar kreeg ze die liftpas. Een ambulant begeleider van de externe organisatie Passend onderwijs had aan de bel getrokken waarna er alsnog een uitzondering werd gemaakt. ‘Jammer dat ik het niet zelf kon regelen.’
Ook bij het afleggen van examens kreeg Kroon niet wat ze nodig had. Door de pijn kan ze niet lang op een stoel zitten. Tussendoor moet ze soms even een rondje lopen en bepaalde oefeningen doen. Ze vulde een aanvraagformulier in, waarna ze per mail bevestigd kreeg dat er voor haar een apart lokaal gereserveerd zou worden. Maar bij de uitvoering ging het mis. Op de dag van het eerstvolgende examen bleek namelijk niemand ervan te weten. Ik had nog vijf minuten voor ik moest beginnen en stond te huilen van de stress. En zo moest Kroon alsnog in de zaal met vijfentwintig andere leerlingen zitten om het examen af te leggen. Ondanks alle stress haalde ze het examen wel.
‘Ik ben een doorzetter’, licht ze toe. ‘Als ik te horen krijg dat ik iets niet kan dan moet en zal ik laten zien dat het me wel lukt.’ Ze vertelt hoe iemand op school haar adviseerde te stoppen met de opleiding. ‘Jij zult later toch geen baan vinden’, herinnert Kroon zich. ‘Je kunt beter een uitkering aanvragen.’ Opnieuw zette Kroon haar boosheid om in doorzettingsvermogen. Met succes. Begin 2021 haalde ze haar diploma. ‘Met negens en tienen’, zegt ze trots terwijl ze het paarskleurige diploma toont. Door corona was er helaas geen officiële uitreiking.
Een half jaar na haar afstuderen volgde een nieuwe tegenslag. Het was juni 2021 en ze werkte inmiddels als communicatiemedewerker bij de theaterwerkplaats waar ze eerder ook al had gewerkt. Nu kreeg ze te horen dat haar contract niet verlengd zou worden vanwege veranderingen binnen het bedrijf. Een domper. Zeker omdat ze er net achter was gekomen dat de uitkering waar ze als chronisch zieke recht op heeft, een stuk lager was dan ze eerder had gehoord. 'Alles leek in elkaar te storten’, zegt ze. ‘Hoe moest ik rondkomen?’ Huilend belde ze het Juridisch Loket. Maar de medewerker aan de andere kant van de lijn zei haar ook niet verder te kunnen helpen. ‘“Wat is dan nog het nut van mijn leven”, vroeg ik wanhopig. “Dat weet ik ook niet”, antwoordde hij.’ Verontwaardigd: ‘Dat zeg je toch niet!’
‘Laat mij maar degene zijn die wel de strijd aangaat. Hopelijk zullen anderen daar de vruchten van plukken.’
Snel herpakte ze zich en inmiddels weet ze weer waar ze voor leeft. ‘Ik wil andere mensen met een beperking helpen. Net als ik botsen zij tegen obstakels aan. De meeste accepteren dat. Ze vragen misschien een keer om een aanpassing, en als iemand dan nee zegt, dan halen ze hun schouders op. Nou laat mij maar degene zijn die wel de strijd aangaat. Hopelijk zullen anderen daar de vruchten van plukken.’ Vastberaden: ‘Hoe zwaar die strijd ook is, ik zal hem aangaan.’
Ze is al begonnen met zich verder te verdiepen in mogelijkheden. Zo is ze vrijwilliger bij JongPIT, een organisatie voor en door jongeren met een chronische-, psychische aandoening. Ook ontdekte ze recentelijk dat er zoiets bestaat als het VN-verdrag handicap. ‘Prachtig hoe onze rechten daarin verwoord staan’, zegt ze. ‘Te weinig mensen kennen echter het verdrag, waardoor onze rechten alsnog niet gerespecteerd worden.’ Misschien dat vroegere docenten meer kunnen doen, als ze er van hadden geweten, denkt ze hardop. ‘Eigenlijk zou iedereen die het verdrag niet kent, verplicht een cursus over onze rechten moeten volgen.’
En de mensen met een beperking zelf? ‘Tegen hen zou ik willen zeggen: accepteer het nooit zomaar als iemand zegt dat iets niet kan, maar zoek uit wat de mogelijkheden zijn.’ En vraag om hulp, voegt ze toe. ‘Dat laatste heb ik zelf ook te weinig gedaan. Er zijn organisaties die weten wat je rechten zijn, en die je kunnen bijstaan. Het is te gek voor woorden dat die organisaties nodig zijn. Maar dankzij hen zullen we ooit wel gewoon standaard krijgen waar we recht op hebben.’
Interview: Arend Hulshof