Interview: ‘Zodra de pandemie onder controle is, reis ik naar Mexico’
Verdieping
Ze geeft lezingen, reist de wereld over en werkt voor een multimediacentrum. En dat terwijl Nathalie Verstegen door zuurstofgebrek bij haar geboorte noch kan lopen noch praten. Deze zomer verlaat ze haar ouderlijk huis. Ze gaat zelfstandig wonen, én wil zelf de regie houden. ‘Ik bepaal wie er aan mijn lijf zit.’
Op Twitter omschrijft Nathalie Verstegen (32) zichzelf als ‘ondernemend, impulsief, kritisch, eigenwijs, geduldig, ongeduldig en reislustig’. Dat laatste onderstreept ze op haar eigen website met foto’s van haarzelf in de haven van Sydney met het beroemde Opera House. Dat was in 2017 toen ze met twee assistenten een maand door Australië reisde. Op een andere foto zie je haar in de woestijn met achter haar de gigantische roodbruine rots Uluru. Eerder bezocht Verstegen ook al New York en Californië. En met een camper reisde ze door Scandinavië.
Verstegen omschrijft zichzelf ook als ‘niet-sprekende spreker’. Sinds 2017, kort na de Australië-reis, geeft ze lezingen. Doordat ze bij haar geboorte te weinig zuurstof kreeg, kan ze niet praten, zoals ze ook niet kan lopen of goed met haar handen kan bewegen. Een spraakcomputer die ze sinds 2006 gebruikt, biedt echter uitkomst. Ook tijdens dit gesprek beweegt ze voortdurend met haar ogen over het scherm dat aan haar rolstoel is bevestigd. Door naar letters te kijken vormt ze woorden en uiteindelijk zinnen. En zo kan ze voor een groep mensen met de stem van haar computer vertellen over haar leven.
Dan heeft ze het bijvoorbeeld over haar initiatief om zelfstandig te kunnen wonen. Ook dat startte ze in het, in vele opzichten, bijzondere jaar 2017. Op Twitter had ze de vraag gesteld: wie met haar zou kunnen meedenken bij ‘het opzetten van een eigen vorm van wonen voor mensen met een lichamelijke beperking’. Ze wilde het ouderlijk huis uit, maar moest er niet aan denken om in een instelling te wonen.
Al snel kreeg ze een reactie van WOONLINK, een organisatie die eerder betrokken was bij het opzetten van woongroepen voor mensen met voornamelijk verstandelijke beperkingen. Verstegen bezocht er een paar om te kijken wat ze wel en niet zou willen. Om alles te kunnen betalen kopen de meeste groepen gezamenlijk hun zorg in.
‘Ik heb altijd een assistent nodig. Alleen kan ik niets. Daarom is het zo belangrijk voor me dat ik hen zelf kan uitkiezen’
Dat laatste wil Verstegen niet. Althans een deel van de zorg wil ze best met medebewoners inkopen, maar graag wil ze wel de regie in handen hebben. Zo wil ze bijvoorbeeld altijd haar eigen assistenten kunnen uitkiezen. ‘Ik wil bepalen wie er aan mijn lijf zit.’ Door haar beperking heeft ze voortdurend zorg nodig. ‘Van ’s morgens tot ’s avonds.’ Ook bij dit gesprek zit Anja naast haar, een van haar assistenten die haar helpt bij het formuleren van de antwoorden.
En nee, dat betekent niet dat ze niets kan. Ze schatert het uit als ze haar computer laat vertellen dat mensen haar soms liefelijk over haar hoofd aaien. En dat ze steeds haar begeleiders aanspreken in plaats van haar. Alsof ze naast een lichamelijke beperking ook verstandelijk gehandicapt is. Die mensen hebben geen idee dat ze op een school werkt als logopedie-ondersteuner waarbij ze kinderen helpt die ook een spraakcomputer hebben. Bovendien werkt ze bij multimediacentrum Pluryn waar ze stukjes schrijft en filmpjes maakt. In 2018 interviewde ze minister van Volksgezondheid en vice-premier Hugo de Jonge. ‘Aardige man is dat.’ Het filmpje staat op haar website.
Na overleg met WOONLINK besloot Verstegen de vereniging Mindset Wonen op te richten. Een woongroep wilde ze niet. In plaats daarvan zou Mindset een aantal woningen huren in een te bouwen appartementencomplex in Nijmegen waarin zij met negen andere mensen met een lichamelijke beperking zal gaan wonen. Ze zullen alles zelf regelen. Allemaal krijgen ze hun eigen appartement naast de gemeenschappelijke ruimte die ze huren.
In maart 2020 begon de bouw. De woning van Verstegen is helemaal naar haar wensen ontworpen. Zonder drempels en met bredere deuren zodat je er gemakkelijk met een rolstoel doorheen kunt bewegen, deuren die bovendien met een knop te bedienen zijn. Alles liep gesmeerd, en inmiddels is haar appartement zo goed als klaar. In augustus krijgt ze de sleutel – een zogeheten druppel, oftewel een plastic plaatje die je langs een strip kunt trekken waarna de voordeur opengaat. Nu ze eindelijk haar ouderlijk huis in het Brabantse Herpen gaat verlaten, kan ze haar geluk niet op.’
Gevraagd naar het VN-verdrag handicap zegt Verstegen tot nu toe weinig van de Nederlandse ratificatie in 2016 gemerkt te hebben. Op Facebook heeft ze er wel over gelezen, maar ze had toen al weinig verwachtingen. Teleurgesteld is ze dus niet. Wel zou ze willen dat de overheid de zorg en de indicatiestelling wat eenvoudiger zou maken. ‘Er zijn nu wel heel veel verschillende regelingen.’ Haar beperking is niet levensbedreigend, en daarom heeft ze bijvoorbeeld geen toegang tot het Persoonlijke Assistentie Budget, licht ze toe.
‘Doordat mijn handicap uniek is, val ik buiten verschillende regelingen en krijg ik minder zorg vergoed. Dat is lastig. Zeker omdat ik wel altijd iemand om me heen nodig heb. Als ik dat niet heb, dan sta ik in de wacht. Alleen kan ik niets. Daarom is dat zo belangrijk voor me.’ Ze kijkt serieus, maar haar ogen beginnen weer te glinsteren als ze tot slot vertelt over haar volgende reis. Ze lacht breeduit en maakt joelende geluiden. Die reis zal naar Mexico gaan, vertelt ze via de spraakcomputer. Zodra de pandemie onder controle is, zal ze een ticket boeken.
Interview: Arend Hulshof