Meer onderzoek naar mensen met een ernstige verstandelijke beperking nodig

22 juli 2020 - Laatste update 14 augustus 2020

Er moet meer aandacht komen voor mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke beperking in Nederland. Het College voor de Rechten van de Mens liet het bureau DSP-groep een verkennend onderzoek doen naar de situatie van deze groep mensen. Met als uitgangspunt het VN-verdrag handicap. Nu beveelt het College het ministerie van Volksgezond, Welzijn en Sport (VWS) aan om meer onderzoek te doen naar mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke beperking.

Aandacht voor deze groep mensen

De wijzigingen in de zorg van de laatste jaren hebben grote impact op mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke beperking. Zij zijn zeer kwetsbaar en hebben op alle gebieden van hun leven veel ondersteuning nodig. Maar door hun beperking kunnen zij vaak niet aangeven of er problemen zijn. Omdat hun situatie erg specifiek is, wordt deze groep vaak niet of alleen zijdelings meegenomen in onderzoeken en publicaties over mensen met een beperking. Daarom keek het College naar deze groep mensen in bijzonder. Het VN-verdrag handicap is hierbij het uitgangspunt.  Dit verdrag gaat over de mensenrechten van mensen met verschillende soorten beperkingen. Dus ook over mensen met ernstige en zeer ernstige verstandelijke beperkingen. Het College beschermt, bevordert en monitort de uitvoering van dit verdrag.

Zorgelijke signalen

Het College heeft DSP-groep gevraagd om onderzoek te doen. Uit het rapport 'Een waardig leven: verkennend onderzoek naar de situatie van mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke beperking in Nederland in het licht van het VN-verdrag handicap' blijkt dat zorgpersoneel en naasten hard werken om mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke beperking een zo waardig mogelijk leven te geven. Zij gunnen hen zoveel mogelijk zelfstandigheid. Dat is goed, vanuit het verdrag. Maar door tijdgebrek of wisselingen onder het zorgpersoneel lukt dit niet altijd. Dat leidt tot zorgelijke signalen over de positie van deze groep mensen en de vraag of mensenrechten voor alle mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke beperking in Nederland op orde zijn.

Basis moet goed geregeld zijn

Voor mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke beperking moet de basis op orde zijn om mensenrechten te kunnen verwezenlijken. De basis bestaat uit een geschikte, veilige woonplek, genoeg handen om zorg te bieden en een vast vertrouwd team. Het verkennend onderzoek laat zien dat het mogelijk is om dit voor elkaar te krijgen. Maar het laat ook zien dat het naasten veel inspanning kost om een goede plek te vinden voor hun kind of familielid. Het is vanaf de geboorte een zoektocht naar een passende plek waar een aangenaam leven mogelijk is. Als de omgeving niet in staat is om (een deel van) de randvoorwaarden voor een waardig leven te realiseren, kunnen mensenrechten in de knel komen.

Meer onderzoek nodig

De bevindingen uit het verkennende onderzoek geven aanleiding om verder onderzoek te doen naar de basis en de randvoorwaarden die belangrijk zijn voor een waardig leven waarin mensenrechten worden verwezenlijkt. Artikel 31 van het VN-verdrag handicap gaat over de plicht van staten om gegevens en informatie te verzamelen over de situatie van mensen met een beperking. Die informatie kan gebruikt worden bij het maken van beleid. Het ministerie van VWS is niet alleen beleidsmaker in de zorg, maar heeft ook een coördinerende rol bij de uitvoering van het VN-verdrag handicap. Als toezichthouder op het VN-verdrag handicap beveelt het College daarom het ministerie van VWS aan het nadere onderzoek op te pakken.

College kan adviseren bij vervolgonderzoek

De onderzoekers hebben in opdracht van het College een vragenlijst ontwikkeld. Die lijst kan als basis dienen bij een verdere dataverzameling. Het College kan daarnaast desgewenst adviseren bij het ontwikkelen en uitvoeren van nadere studie.

Verder lezen